L’Association Adèle de Glaubitz accompagne depuis de très nombreuses années des enfants, des jeunes et des adultes en situation de handicaps complexes. Les handicaps complexes regroupent différents types de troubles. Il peut s’agir de certaines situations de polyhandicap, de pluri handicaps, d’autisme avec déficiences associées et/ou graves troubles du comportement, de handicaps rares…
Le caractère complexe tient d’abord à la difficulté de démêler les facteurs qui contribuent à produire ces situations de handicap, mais aussi à identifier les modes d’accompagnement spécifiques. La complexité de ces situations impacte considérablement la qualité de vie des personnes et de leur entourage. Cependant, malgré la sévérité de leur état clinique, les personnes en situation de handicaps complexes ont des capacités émotionnelles préservées, ainsi que des capacités d’apprentissage, en particulier dans les domaines du développement sensori-moteur, de la communication et de la relation. Les personnes en situation de handicaps complexes nécessitent donc une prise en charge éducative, pédagogique, rééducative et médicale, réellement adaptée, avec des moyens d’accompagnement humains et matériels conséquents. L’accompagnement est donc réalisé par une équipe pluridisciplinaire, avec une complémentarité entre soin et éducation.
L’Association Adèle de Glaubitz est reconnue pour la qualité de cet accompagnement médico-social. Les établissements apportent une attention particulière aux soins quotidiens, et au parcours de soin des personnes.
Les professionnels sont particulièrement attentifs à la survenue de troubles du comportement et développent une prise en charge spécifique. L’accompagnement des personnes en situation de handicaps complexes repose sur le rôle central des aidants familiaux, et la prise en compte de leurs attentes et de leurs besoins.
Plusieurs établissements de l’Association accueillent des personnes en situation de handicaps complexes, enfants ou adultes. La pluralité des modalités d’accueil permet de proposer un accompagnement évolutif et souple, en fonction des besoins de la personne : accueil de jour ou internat, accueil temporaire, accueil séquentiel… L’accompagnement proposé peut toucher de manière très spécialisée les différents troubles liés à la situation de handicap complexe : les déficiences sensorielles, l’autisme, l’épilepsie, les troubles du comportement, les troubles métaboliques…
Au sein de ses établissements, l’Association dispose de plateaux médico-techniques riches d’une diversité de métiers, permettent la mise en œuvre d’un éventail d’interventions spécialisées. Le soin et l’accès aux soins sont au cœur du projet d’accompagnement de chaque personne. La question de la communication constitue un axe d’accompagnement prioritaire et nécessite la mise en œuvre de multiples interventions spécialisées, techniques, et complémentaires (ex. outils de communication augmentée).
L’Équipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Antenne Alsace constitue une ressource essentielle, par le repérage des situations de handicap complexe, l’apport d’un soutien aux partenaires dans la prise en charge des handicaps complexes, la sensibilisation et la formation, le partage d’outils, l’aide à l’élaboration des projets personnalisés, la construction des parcours… L’accompagnement des personnes en situation de handicaps complexes nécessite également de mettre en synergie et de coordonner un important réseau de partenaires experts, sanitaires et médico-sociaux.
17%
des places en établissement pour enfants sont consacrées aux handicaps complexes
880
enfants naissent avec un polyhandicap chaque année
1 personne sur 10 000 est en situation de handicap rare
4 500 à 6 500 personnes présentent une surdicécité
3 000
personnes sont suivies par les Centres ressources handicaps rares
L’objectif principal de l’Association est de proposer, à chaque personne en situation de handicaps complexes, le dispositif d’accompagnement le plus adapté à ses besoins, de manière à permettre un accès aux meilleures conditions de vie. L’accompagnement vise une amélioration ou un maintien de la situation globale de la personne : santé physique, état psychologique, autonomie, communication, relations sociales…
Les professionnels travaillent en lien étroit avec les aidants familiaux, afin de favoriser la qualité et la continuité de prise charge de la personne. A travers l’ERHR Antenne Alsace ou le Dispositif d’accompagnement des handicaps rares à composante épilepsie sévère (DAHRES), la volonté de l’Association est également de participer à la capitalisation d’un haut niveau d’expertise dans le domaine des handicaps rares ou complexes.
La MAS de l’Institut Saint-André laisse une grande liberté aux familles pour chercher les résidents pour des week-ends ou vacances à domicile. C’est un des points importants pour garder un contact familial.
Le plus grand réconfort pour nous, parents, c’est de savoir que notre fille a un lieu de vie où elle se sent heureuse.
Au travers de ses établissements et services, l’Association Adèle de Glaubitz intervient dans de nombreux domaines d’activité et se mobilise pour la promotion de chaque personne au sein de notre société.
